プロフィール
宿野部武志（しゅくのべ・たけし）
1968年生まれ 。3歳のときに慢性腎炎に罹患。18歳より慢性腎不全により透析導入。現在透析歴36年め。2008年、腎臓がんにより左腎臓を摘出。身体障がい者。社会福祉士。14年勤めたソニー株式会社退職後、社会福祉士の資格を取得、その後 2010年にペイシェントフッド起業。2019年、一般社団法人ピーペックを起業。2020年、ペイシェントフッドをピーペックに吸収合併。当事者としての経験と想いを、当事者と医療の現場に還元すべく、講演・研修事業、アドバイザリーをはじめ、幅広い活動を行い、医療者、医療系企業、患者会、病気をもつ個人など多くのコネクションを持つ。腎臓病透析患者向けWeb サイト 「じんラボ」 所長。
仕事が透析をがんばるモチベーションになった
私は3歳のとき、慢性腎炎と診断され、「将来、透析が必要になるかもしれない」と宣告されました。実際に私が第1回めの透析を受けることになったのは、大学受験が終わった後の、1987年2月9日のこと。体調が悪くなり、緊急入院することになりました。
小中高と、体育の時間はすべて見学でしたが、自覚症状は全くありませんでした。当時はインターネットなどもありませんし、透析について知るのが怖かったこともあり、深く知ろうとはしてこなかったのです。
このため、透析を「点滴のようなものだろう」と軽く考えていましたから、現実の透析を受けたときはショックでした。
ただ「受け入れていくほかない」という覚悟は、意外に早く定まり、透析と向き合う日々が始まりました。透析しながら大学に通い、就職もしました。
私自身がそうでしたが、透析が必要といわれると、誰もが戸惑います。なかには、「透析になったら人生終わりだ」と考える人もいらっしゃるでしょう。ベッドに週3回、4～5時間拘束されるのですから、制約があるのは事実です。
しかし、通院しながら元気に仕事を続けることは十分できますし、夢を持ち、その実現のためにはつらつと生きることも可能なのです。
私は大学卒業後、透析を受けながら、メーカーの人事部で働き始めました。体調をくずせば周囲に迷惑をかけるので、「無理せず、病気に甘えず」をモットーに勤務することを心がけました。
当初、同僚は私の病気のことを多少は知っている程度でしたが、「私にはこういう配慮が必要です」と、しゃくし定規に説明することはしませんでした。
さらに詳しいことは、できるだけ自然な会話のなかで知ってもらうようにしたのです。
例えば飲み会の席などで、「これは食べても大丈夫？ ビールは飲めるの？」などと、自分の病気に触れられたときなどがよい機会。「飲み過ぎなければОＫだし、食べ物は選んで食べるので問題ないです」などと、病気や透析について聞かれたときに、詳しく話すようにしました。
また、夜間透析を受けるため、週に2回は午後5時に退社しなければなりません。そのことも、無理なく職場で受け入れてもらうために、日ごろからのコミュニケーションを大事にしていました。
一方的に助けてもらうのではなく、私も日ごろ誰かが困っていれば率先して手伝い、助け合いの関係性の一つとして、透析で早く帰ることも理解してもらうよう努めたのです。
私自身は、障害者雇用の枠で入社しましたが、「透析があるから病気に配慮して仕事量を減らしてもらおう」とは考えませんでした。透析があるにせよ、同期と同じ仕事量をこなし、同期に負けないような成果を上げ、昇進することを目指しました。
仕事をがんばることは私のやりがいとなり、それが透析を続けるモチベーションにもなったのです。
そして人事部で、ご自身やご家族が病気を抱えている人や、介護で休職する人など、さまざまな事情を抱える社員の相談を数多く受けているうちに、「こうした人たちをサポートする仕事ができないか」という思いが芽生えてきました。
私自身、物心ついてからずっと病気を抱えて生きてきましたから、患者としての自分の経験を生かし、もっと積極的に病気を抱えた人たちをサポートしていくことが自分の生きる道だと確信したのです。
そこで38歳のとき退職し、新しい道を歩み始めました。
病気と向き合うためには孤立しないことが大事
2010年に腎臓病をもつかたやご家族をサポートするために最初の会社ペイシェントフッドを起業し、ウェブサイト「じんラボ」をオープン。2019年に、疾患を問わず病気をもつ人をサポートする団体、ピーペックを立ち上げました。
長い期間病気と向き合っていくときには、「孤立しないこと」がとてもたいせつです。
重篤な疾患で、なかなか治らないと、気持ちが沈み、自分の内にひきこもりがちになります。そういうときこそ、同じ病気の仲間とつながることが助けになるのです。そのためのコミュニティづくりも進めてきました。
また、治療について、完全に医師任せしてしまうのではなく、みずから病気に関する理解を深めることも必要です。治療法や薬を選ぶことは、生き方を選ぶことともいえるからです。
今は、自分で立ち上げた事業が少しずつ開花してきたところで、仕事が趣味といってもいいでしょう。ウェブサイトをはじめ、多方面から患者さんをサポートするための仕事を、今後も積極的に続けていきたいと考えています。
これは自分の好きなことなので、疲れも感じません。しかし、あまりがんばり過ぎて体調をくずしてしまえば元も子もありません。「無理せず、甘えず」の精神で、今後も長く元気に働きたいと考えています。
この記事は『壮快』2022年9月号に掲載されています。
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